Della comunicazione democratica tra medico e paziente
Nell'affrontare il rapporto medico paziente è necessario, a mio avviso, partire da due premesse ineludibili. La prima fu enunciata da Michel Foucault (1926-1984). Riguarda la caratteristica costitutiva del rapporto tra vita e Potere nella società moderna. Per gli antichi “Potere” è minacciare la morte del suddito da parte del Re, in quest'epoca è mantenere la vita. Il potere si coniuga con il sapere. Si crea una relazione asimmetrica inevitabile tra il soggetto e l'esperto. Come, per esempio, tra il paziente e il medico.
La seconda premessa è che la relazione medico-paziente non è più interpersonale, è relazione tra un gruppo, quello dei sanitari, e un altro gruppo, quello della comunità del paziente, che è sempre di là da ogni possibile identificazione chiara e distinta: familiari, amici, conoscenti, tutori, rappresentanti legali, ecc. (Dizard a Gadlin hanno felicemente definito questo insieme col termine minimal family, cfr. Dizard & Gadlin The Minimal Family)
Da queste premesse emerge la necessità etica di accertare se, in qualche modo, per la prima o la seconda ragione, i diritti umani e civili di un paziente siano o no violati. Non in generale, ma in qualunque momento, momento per momento, durante l'intero decorso del trattamento sanitario. Il mondo anglosassone ha qualcosa da insegnare in questa ricerca perché questo problema fu posto molti anni prima da filosofi, operatori sanitari e sociali, esponenti religiosi, comunità etniche e culturali minoritarie. In tempi recentissimi le istituzioni italiane, forse un po' timidamente, hanno ripreso alcune considerazioni da quel dibattito culturale.
Così il Dipartimento della qualità della Direzione della Programmazione sanitaria, richiamandosi alle esperienze inglesi, canadesi e statunitensi, insiste nell’affermare che:
Gli autori [anglosassoni] richiamavano l’attenzione sul fatto che, spesso, le organizzazioni dei sistemi sanitari non favoriscono la pubblicizzazione e la discussione delle analisi degli eventi avversi, avendo ancora una cultura della riservatezza. Questa cultura della riservatezza potrebbe talvolta risultare svantaggiosa ai fini della sicurezza dei pazienti; è anche attraverso la circolazione delle informazioni, infatti, che si possono progettare sistemi sanitari sempre più sicuri. È doveroso perciò affrontare il problema della sicurezza dei pazienti accettando la fallibilità umana, studiando i potenziali fattori contribuenti presenti nel sistema sanitario ed imparando a gestire il rischio attraverso la partecipazione consapevole di tutti gli attori. (Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, Dipartimento della qualità Direzione Generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema Ufficio III, p. 4)
Belle parole, gli è che a queste raccomandazioni si contrappone un'idea tutta italiana della fidelizzazione, della serie “i panni sporchi si lavano in famiglia”. Per esempio l'idea di una “comunicazione perfetta” a priori. Poiché “perfetta”, una comunicazione non può venire messa in discussione, tende a negare ogni tipo di fallibilità e diviene negazionista rispetto agli errori, che facilmente si trasformano in abusi. Questo accade per esempio quasi ogni volta che è esercitata la contenzione, come in alcune istituzioni psichiatriche italiane.
Però in certe aree del nostro paese, a coadiuvare queste raccomandazioni, nascono gli UFE (utenti e familiari esperti). Là pazienti e familiari dei pazienti sono riconosciuti esperti. Sembrano finalmente contraddette le concezioni di un paziente lamentoso e bugiardo, cade l'idea che il resoconto del paziente o del suo familiare non è credibile. Declina la concezione che i resoconti “oggettivi” sono quelli che gli operatori sanitari si comunicano tra loro, che, come suol dirsi, se la suonano e se la cantano da soli. Sembra finalmente avere termine quel narcisismo sanitario che ha contraddistinto buona parte dei servizi sanitari negli ultimi vent'anni in alcune regioni italiane. La figura del medico onnisciente, dalla cui bocca pendono gli altri operatori sanitari, sembra forse dileguarsi piano piano.
Da parte delle massime istituzioni del paese, dopo vent'anni di sonno, si riconosce che non esiste una comunicazione perfetta ed esaustiva, ma esiste ciò che in inglese si chiama accountability. Il termine potrebbe essere tradotto in italiano con responsabilità, o, ancor meglio, responsività. Si tratta, in altre parole di mettersi all'ascolto, per parafrasare il titolo di un libro di Jean-Luc Nancy.
Qualcuno dice, negoziare fino in fondo, eppure il termine “negozio”, presente nel verbo “negoziare”, non rende “fino in fondo” il tema della responsività. È ancora come se ci fossero due parti scisse, l'una che dispone e cerca di vendere il dispositivo (qualunque esso sia), l'altra che, in un modo o nell'altro, si assoggetta. Non si tratta di negoziare, si tratta di cambiare la maniera di comunicare, la salute pubblica non è un negoziato, né un negozio.
La salute pubblica riguarda la fiducia: il paziente è un cittadino, ma è anche un soggetto. E non è la stessa cosa, sono due cose fondamentali, come cittadino deve essere rispettato (il padre), come soggetto deve gettare il cuore oltre l'ostacolo (la madre). Userò un'espressione dello psicoanalista Franco Fornari (1921-1985): la salute pubblica comporta la presenza costante di “codici materni”, non come codici per l’assistenza, ma come codici per la fiducia reciproca. Codici tra pari, in cui l'operatore sanitario fa un passo indietro rispetto al paternalismo dell'onniscienza e riconosce che l'esperto della propria vita è il paziente. In quei giorni di vera democrazia, se mai verranno, persino l'usuale termine “paziente” dovrà essere abbandonato. Allora si parlerà di soggetto, imparando che il soggetto non è l'Io, ma ciò che vi eccede e che questa eccedenza non è una particolarità specifica di qualcuno, bensì il carattere costitutivo di ognuno.
